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M P N 家 园 | 塞 利 尼 索 联 合 芦 可 替 尼 , 为 骨 髓 纤 维 化 治 疗 提 供 新 选 择 首 页 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 科 普 时 间 认 识 疾 病 认 识 检 查 治 疗 指 南 药 物 介 绍 捷 力 呵 护 医 药 资 讯 临 床 招 募 公 益 活 动 专 家 团 队 病 友 故 事 问 答 交 流 登 录 注 册 求 助 / 交 流 认 识 疾 病 | 一 文 读 懂 什 么 是 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ！ 2 0 2 5 年 1 月 2 0 日 0 1 . 5 K 认 识 疾 病 科 普 时 间 | 骨 髓 纤 维 化 靶 向 药 物 J A K 抑 制 剂 也 并 非 “ 尽 善 尽 美 ” 2 0 2 5 年 1 月 1 5 日 0 1 . 2 K 科 普 时 间 药 物 介 绍 | 罗 培 干 扰 素 有 机 会 使 P V 患 者 实 现 长 期 无 治 疗 生 存 的 理 想 目 标 2 0 2 5 年 1 月 1 3 日 0 8 0 0 药 物 介 绍 认 识 检 查 | 如 何 确 诊 “ 骨 髓 纤 维 化 ” ？ 看 医 生 “ 侦 破 ” 血 液 谜 案 2 0 2 5 年 1 月 8 日 0 2 . 5 K 认 识 检 查 科 普 时 间 | 与 其 提 心 吊 胆 ， 不 如 正 面 对 抗 血 栓 ， 原 发 性 血 小 板 增 多 症 患 者 可 以 这 样 做 2 0 2 5 年 1 月 6 日 0 2 . 3 K 科 普 时 间 M P N 家 园 病 友 之 家 M P N 家 园 以 患 者 为 中 心 ， 通 过 为 M P N 病 友 提 供 专 业 的 疾 病 知 识 推 动 治 疗 的 规 范 化 、 科 学 化 ， 使 更 多 病 友 从 中 获 益 。 加 M F 病 友 群 加 E T 病 友 群 加 P V 病 友 群 扫 码 关 注 M P N 家 园 不 错 过 每 一 条 精 彩 的 治 疗 指 南 最 新 文 章 专 家 讲 座 治 疗 指 南 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 认 识 疾 病 认 识 疾 病 | 一 文 读 懂 什 么 是 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ！ 如 果 血 液 是 生 命 的 “ 河 流 ” ， 那 血 小 板 就 是 守 护 河 流 的 “ 修 补 匠 ” 。 可 如 果 “ 修 补 匠 ” 太 勤 快 了 会 怎 么 样 ？ 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 就 是 这 样 一 种 疾 病 ： 血 小 板 数 量 飙 升 ， 原 本 帮 助 凝 血 的 好 伙 伴 ， … 2 0 2 5 年 1 月 2 0 日 0 1 . 5 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 骨 髓 纤 维 化 靶 向 药 物 J A K 抑 制 剂 也 并 非 “ 尽 善 尽 美 ”   骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 是 一 种 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 目 前 针 对 该 病 的 有 效 治 疗 方 法 很 少 。 与 传 统 治 疗 药 物 相 比 ， J A K 抑 制 剂 治 疗 M F 缩 小 脾 脏 体 积 疗 效 好 ， 可 显 著 改 善 患 者 的 体 质 性 症 状 ， 而 且 具 … 2 0 2 5 年 1 月 1 5 日 0 1 . 2 K 药 物 介 绍 药 物 介 绍 | 罗 培 干 扰 素 有 机 会 使 P V 患 者 实 现 长 期 无 治 疗 生 存 的 理 想 目 标     在 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ 简 称 ： 真 红 、 英 文 缩 写 P V ） 的 治 疗 策 略 中 ， 干 扰 素 常 被 提 及 。 然 而 ， 值 得 注 意 的 是 ， 无 论 是 传 统 的 短 效 干 扰 素 α 还 是 聚 乙 二 醇 干 扰 素 α ， 都 未 曾 针 对 … 2 0 2 5 年 1 月 1 3 日 0 8 0 0 认 识 检 查 认 识 检 查 | 如 何 确 诊 “ 骨 髓 纤 维 化 ” ？ 看 医 生 “ 侦 破 ” 血 液 谜 案   患 者 ： 医 生 ， 为 什 么 我 肝 脏 指 标 正 常 ， 但 检 测 结 果 表 现 为 贫 血 、 脾 大 呢 ？ 我 是 不 是 得 了 什 么 怪 病 ？ 医 生 : 这 不 是 怪 病 。 你 这 个 症 状 ， “ 骨 髓 纤 维 化 ” 的 嫌 疑 可 不 小 ！ 患 者 ： 骨 髓 纤 … 2 0 2 5 年 1 月 8 日 0 2 . 5 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 与 其 提 心 吊 胆 ， 不 如 正 面 对 抗 血 栓 ， 原 发 性 血 小 板 增 多 症 患 者 可 以 这 样 做     得 了 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 是 什 么 感 受 ？ 对 于 这 个 问 题 ， 可 以 听 到 这 么 一 种 说 法 ： “ 对 正 常 生 活 没 什 么 影 响 ， 就 是 挡 不 住 整 天 提 心 吊 胆 胡 思 乱 想 。 ” 多 数 E T 患 者 无 不 … 2 0 2 5 年 1 月 6 日 0 2 . 3 K 科 普 时 间 年 度 盘 点 | 2 0 2 4 年 “ M P N 家 园 ” 精 选 文 章 大 合 集 来 啦 ！ 眼 看 2 0 2 4 年 就 要 溜 之 大 吉 啦 ， “ M P N 家 园 ” 可 是 跟 咱 们 病 友 们 一 块 儿 ， 噌 噌 噌 发 了 1 7 6 篇 推 送 文 章 呢 ， 又 是 一 年 超 有 爱 的 相 伴 ！ 说 起 来 ， 这 1 7 6 篇 文 章 啊 ， 可 都 是 小 编 们 熬 夜 爆 肝 、 心 血 来 潮 的 结 … 2 0 2 4 年 1 2 月 3 0 日 0 4 . 7 K 药 物 介 绍 药 物 介 绍 | 阿 司 匹 林 不 良 反 应 可 不 少 ， 点 进 来 看 看 一 点 也 不 亏 ！ 阿 司 匹 林 作 为 心 血 管 疾 病 的 防 治 良 药 ， 历 经 百 年 考 验 ， 稳 居 临 床 一 线 。 然 而 ， 药 物 犹 如 双 刃 剑 ， 其 疗 效 显 著 的 同 时 ， 潜 在 的 不 良 反 应 也 需 警 惕 。 但 但 盲 目 陷 入 “ 阿 司 匹 林 是 不 安 全 的 ” “ 阿 司 匹 林 易 导 致 大 出 … 2 0 2 4 年 1 2 月 2 5 日 0 4 . 5 K 药 物 介 绍 认 识 药 物 | 阿 司 匹 林 使 用 指 南 ： P V 与 E T 治 疗 的 “ 守 护 神 ” 阿 司 匹 林 ， 这 一 历 史 悠 久 且 广 泛 使 用 的 药 物 ， 以 其 多 效 性 和 安 全 性 赢 得 了 众 多 医 生 和 患 者 的 信 赖 。 它 不 仅 在 解 热 镇 痛 方 面 表 现 出 色 ， 还 在 心 血 管 疾 病 的 预 防 和 治 疗 中 发 挥 着 重 要 作 用 。 对 于 M P N （ 骨 髓 增 殖 … 2 0 2 4 年 1 2 月 2 3 日 0 3 . 7 K 认 识 疾 病 认 识 疾 病 | 贫 血 、 脾 大 、 骨 痛 … … 可 如 何 是 好 ？ 深 入 探 讨 骨 髓 纤 维 化 临 床 症 状 ！   4 7 岁 的 张 先 生 一 直 在 群 里 四 处 求 问 哪 里 能 买 到 雄 激 素 类 药 物 。 我 们 志 愿 者 加 好 友 问 了 问 才 知 道 ， 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 3 年 了 ， 一 直 吃 的 芦 可 替 尼 ， 缩 脾 效 果 是 不 错 ， 但 贫 血 却 越 来 越 严 重 ， 医 … 2 0 2 4 年 1 2 月 1 8 日 0 3 . 7 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | J A K 2 ? T E T 2 ? 详 细 解 读 真 性 红 细 胞 增 多 症 基 因 突 变 ！   真 性 红 细 胞 增 多 症 是 一 种 表 现 为 红 细 胞 数 量 显 著 增 多 的 骨 髓 增 殖 性 疾 病 。 患 者 常 常 伴 有 脾 大 、 血 液 黏 滞 度 增 加 等 症 状 ， 临 床 上 可 出 现 皮 肤 红 紫 、 眼 结 膜 充 血 、 血 栓 形 成 ， 甚 至 高 血 压 、 头 痛 、 … 2 0 2 4 年 1 2 月 1 6 日 0 4 . 8 K 医 药 资 讯 前 沿 速 递 | 骨 纤 新 药 ？ 工 程 化 配 体 捕 获 蛋 白 E l r i t e r c e p t 进 入 二 期 研 究 在 医 学 研 究 的 浩 瀚 长 河 中 ， 人 类 始 终 在 不 懈 地 探 索 未 知 ， 致 力 于 攻 克 各 种 疾 病 ， 包 括 那 些 曾 经 被 视 为 不 治 之 症 的 罕 见 病 。 随 着 科 技 的 进 步 和 医 学 研 究 的 深 入 发 展 ， 我 们 欣 喜 地 看 到 ， 越 来 越 多 的 罕 见 病 患 者 迎 … 2 0 2 4 年 1 2 月 1 1 日 0 3 . 7 K 公 益 活 动 M P N 患 教 会 （ 西 安 站 ） 活 动 报 道 | 真 性 红 细 胞 增 多 症 的 日 常 注 意 事 项 有 哪 些 ， 听 听 专 家 怎 么 说   寒 来 暑 往 ， 秋 收 冬 藏 。 2 0 2 4 年 1 2 月 9 日 晚 ， 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 主 办 的 “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 （ 西 安 站 ） ， 圆 满 成 功 ！ 本 次 患 教 会 由 志 愿 者 管 理 中 心 高 航 主 … 2 0 2 4 年 1 2 月 1 0 日 0 4 . 0 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 一 张 验 血 单 引 发 的 “ 疑 云 ” … … 揭 秘 真 性 红 细 胞 增 多 症 的 诊 断 与 治 疗 一 次 常 规 体 检 ， 一 张 看 似 平 常 的 验 血 单 ， 却 带 来 令 人 费 解 的 结 果 — — 红 细 胞 数 值 异 常 偏 高 。 这 仅 是 偶 然 的 波 动 ， 还 是 潜 藏 的 健 康 警 示 ？ 图 源 ： 摄 图 网 0 1 . 从 一 张 验 血 单 引 发 的 “ 疑 云 ” 很 多 患 者 第 一 … 2 0 2 4 年 1 2 月 1 0 日 0 1 . 9 K 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 （ 西 安 站 ） ， 1 2 月 9 日 ， 即 将 召 开 ！ 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 是 一 种 造 血 干 细 胞 恶 性 克 隆 性 疾 病 ， 常 表 现 为 一 系 或 多 系 髓 系 细 胞 克 隆 性 增 殖 ， 可 能 导 致 贫 血 、 脾 脏 肿 大 等 症 状 ， 其 危 害 不 容 小 觑 。 为 助 力 M P N 诊 疗 的 发 展 ， 加 强 医 患 之 间 的 沟 … 2 0 2 4 年 1 2 月 4 日 0 1 . 7 K 认 识 疾 病 认 识 疾 病 | “ 纤 ” 险 时 刻 ， 如 何 应 对 ？ 揭 开 骨 髓 纤 维 化 病 因 与 治 疗 奥 秘 骨 髓 纤 维 化 ， 威 胁 不 容 小 觑 。 一 旦 患 上 这 种 疾 病 ， 患 者 的 血 液 生 成 之 路 就 会 变 得 异 常 艰 难 ， 仿 佛 被 无 形 的 绳 索 紧 紧 束 缚 。 而 更 令 人 担 忧 的 是 ， 如 果 不 及 时 干 预 ， 这 片 “ 纤 维 迷 雾 ” 还 有 可 能 进 一 步 恶 化 ， 给 患 … 2 0 2 4 年 1 2 月 4 日 0 2 . 7 K 点 击 查 看 更 多 大 咖 零 距 离 医 患 零 距 离 丨 黎 承 平 教 授 解 答 病 友 关 心 的 M P N 与 血 栓 问 题 2 0 2 3 年 8 月 7 日 医 患 零 距 离 | M P N 患 者 预 后 、 用 药 问 题 详 解 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 如 何 使 用 干 扰 素 ？ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ( M P N ) 与 造 血 干 细 胞 移 植 ， 你 必 须 了 解 的 ！ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 病 友 故 事 病 友 故 事 ｜ “ 原 ” 来 骨 纤 不 可 怕 ， 绝 望 尽 头 有 曙 光 骨 纤 的 救 命 稻 草 ， 挽 救 了 我 和 我 的 家 庭 与 骨 纤 同 行 这 三 年 ， 我 收 获 了 属 于 我 的 “ 一 家 人 ” 从 绝 望 到 希 望 ， 公 公 这 样 “ 重 获 新 生 ” 病 友 故 事 ｜ 还 好 ， 我 遇 到 了 他 们 父 亲 患 骨 髓 纤 维 化 求 治 无 果 ， 绝 望 认 命 中 再 遇 生 机 病 友 故 事 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 患 者 的 自 述 病 友 分 享 | 梦 里 的 烛 光 病 友 故 事 丨 找 到 家 园 ， 就 找 到 了 方 向 病 友 分 享 | 散 文 诗 — — 春 游 专 家 讲 座 更 多 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 李 冰 教 授 讲 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 的 最 新 诊 疗 进 展 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 0 5 . 7 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 付 荣 凤 教 授 分 享 基 因 检 测 在 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 中 的 关 键 作 用 2 0 2 4 年 1 0 月 2 5 日 0 7 . 0 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 黄 健 教 授 分 享 真 性 红 细 胞 增 多 症 诊 治 进 展 2 0 2 4 年 4 月 1 5 日 0 1 3 . 4 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 张 磊 教 授 分 享 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 的 诊 治 进 展 — — E T 的 临 床 表 现 、 预 后 判 断 及 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 4 月 8 日 0 1 6 . 3 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 白 洁 教 授 分 享 M P N 血 栓 风 险 防 治 2 0 2 4 年 1 月 2 5 日 0 9 . 9 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 袁 林 国 教 授 分 享 P M F 的 概 念 与 治 疗 方 案 2 0 2 4 年 1 月 1 5 日 0 1 0 . 3 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 王 椿 教 授 ： 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 的 治 疗 及 预 后 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 1 4 . 0 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 黎 承 平 教 授 解 析 M P N 与 血 栓 2 0 2 3 年 6 月 2 7 日 0 1 5 . 1 K 认 识 检 查 更 多 认 识 检 查 | 如 何 确 诊 “ 骨 髓 纤 维 化 ” ？ 看 医 生 “ 侦 破 ” 血 液 谜 案 2 0 2 5 年 1 月 8 日 认 识 检 查 | 流 式 细 胞 术 ： 血 液 病 检 测 的 “ 精 准 利 器 ” 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 认 识 检 查 | M P N 基 因 测 序 新 手 段 — — P a n e l 检 测 ， 了 解 一 下 2 0 2 4 年 8 月 2 1 日 Q & A | 有 图 有 真 相 ， 骨 髓 活 检 报 告 应 该 这 样 看 ！ 2 0 2 4 年 8 月 1 2 日 认 识 检 查 | 三 阴 M P N 如 何 确 诊 ？ 基 因 检 测 必 不 可 少 2 0 2 4 年 5 月 8 日 认 识 检 查 | 红 细 胞 分 布 宽 度 2 0 2 4 年 3 月 2 1 日 认 识 疾 病 更 多 认 识 疾 病 | 一 文 读 懂 什 么 是 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ！ 2 0 2 5 年 1 月 2 0 日 认 识 疾 病 | 贫 血 、 脾 大 、 骨 痛 … … 可 如 何 是 好 ？ 深 入 探 讨 骨 髓 纤 维 化 临 床 症 状 ！ 2 0 2 4 年 1 2 月 1 8 日 认 识 疾 病 | “ 纤 ” 险 时 刻 ， 如 何 应 对 ？ 揭 开 骨 髓 纤 维 化 病 因 与 治 疗 奥 秘 2 0 2 4 年 1 2 月 4 日 认 识 疾 病 | 当 骨 髓 遇 上 纤 维 化 ： 关 于 这 种 罕 见 血 液 肿 瘤 ， 您 知 道 多 少 ？ 2 0 2 4 年 1 1 月 2 6 日 认 识 疾 病 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 脾 肿 大 ： 机 制 解 析 及 靶 向 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 9 月 1 6 日 世 界 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 宣 传 日 | 认 识 疾 病 ， 共 筑 希 望 2 0 2 4 年 9 月 1 2 日 临 床 招 募 更 多 临 床 招 募 丨 中 高 危 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 患 者 2 0 2 3 年 2 月 2 3 日 0 1 2 . 5 K 临 床 招 募 公 益 活 动 更 多 公 益 活 动 M P N 患 教 会 （ 西 安 站 ） 活 动 报 道 | 真 性 红 细 胞 增 多 症 的 日 常 注 意 事 项 有 哪 些 ， 听 听 专 家 怎 么 说 2 0 2 4 年 1 2 月 1 0 日 0 4 . 0 K 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 （ 西 安 站 ） ， 1 2 月 9 日 ， 即 将 召 开 ！ 2 0 2 4 年 1 2 月 4 日 0 1 . 7 K 公 益 活 动 活 动 预 告 | 2 0 2 4 年 M P N 临 床 病 理 研 究 与 实 践 论 坛 ， 即 将 举 办 ！ 2 0 2 4 年 1 1 月 2 9 日 0 4 . 6 K 友 情 链 接 I T P 家 园 病 友 之 家 专 家 团 队 专 家 讲 座 临 床 招 募 公 益 活 动 医 药 资 讯 大 咖 谈 病 例 大 咖 零 距 离 治 疗 指 南 病 友 故 事 综 合 药 物 介 绍 认 识 检 查 认 识 疾 病 关 于 我 们 合 作 伙 伴 公 司 新 闻 电 话 ： 0 1 0 6 7 6 5 3 4 0 1 / 1 7 6 1 1 2 2 6 8 3 3 联 系 地 址 ： 北 京 市 朝 阳 区 东 三 环 南 路 9 8 号 高 和 蓝 峰 大 厦 A 座 ​ ​ 3 0 8 C o p y r i g h t © 2 0 1 8 山 东 省 同 心 家 园 公 益 基 金 会 版 权 所 有 鲁 I C P 备 2 0 2 2 0 0 3 7 9 7 号 欢 迎 扫 码 加 入 病 友 交 流 群   让 信 任 和 专 业 与 我 们 链 接 家 · 医 药 家 · 医 患 家 · 交 流 家 · 病 友 骨 髓 纤 维 化 ( M F ) 是 一 种 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 , 以 贫 血 、 脾 大 、 全 身 症 状 等 为 特 征 , 其 生 存 期 比 多 种 血 液 肿 瘤 性 疾 病 还 要 短 。 我 们 致 力 于 为 患 者 提 供 更 优 质 、 更 正 规 的 医 疗 服 务 。 欢 迎 加 入 我 们 的 患 者 群 微 信 号 ： 1 7 6 8 6 8 6 8 2 3 5

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