溶贫家园-以患者为中心,为病友提供专业的知识,推送治疗规范化科学化

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溶贫家园、 自身免疫性溶血性贫血、 阵发性睡眠性血红蛋白尿症、 遗传性球形红细胞增多症、 新生儿溶血性贫血、 PNH、

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溶贫家园为“自身免疫性溶血性贫血”、“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”、“遗传性球形红细胞增多症”、“新生儿溶血性贫血”等疾病的病友提供交流、学习、互助的平台。溶血性贫血家园以病友为中心，通过为溶血性贫血病友提供专业的疾病知识，推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

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溶 贫 家 园 以 患 者 为 中 心 , 为 病 友 提 供 专 业 的 知 识 , 推 送 治 疗 规 范 化 科 学 化 溶 贫 家 园 溶 血 性 贫 血 家 园 治 疗 规 范 化 科 学 化 首 页 抗 溶 攻 略 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 药 物 介 绍 一 问 医 答 疾 病 知 识 病 友 故 事 关 于 我 们 公 益 电 影 我 们 的 专 家    热 门 关 注 读 者 墙 热 门 专 题 病 友 群 科 学 规 范 治 疗 H i ， 请   登 录   或   注 册        5 P N H 治 疗 特 效 药  1 8 一 问 医 答  4 指 南 共 识 最 新 资 讯 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 疾 病 知 识 药 物 介 绍 科 普 时 间 | 补 体 抑 制 剂 时 代 ， P N H 患 者 到 底 要 不 要 预 防 性 抗 凝 ？ 说 到 P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 ） ， 血 栓 可 以 说 是 这 个 病 的 “ 老 冤 家 ” 了 。 研 究 表 明 ， P N H 患 者 的 血 栓 发 生 率 远 高 于 普 通 人 群 ， 一 不 小 心 就 可 能 引 发 严 重 的 健 康 问 题 。 那 么 问 题 来 了 ： 在 补 体 抑 制 剂 （ 比 如 依 库 珠 单 抗 ） 时 代 ， P N H 患 者 还 需 要 预 防 性 使 用 抗 凝 药 吗 ？ . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 0 6 春 节 假 期 最 后 一 天 ， 上 班 前 的 温 馨 小 提 醒 来 咯 ~   亲 爱 的 朋 友 们 ， 随 着 窗 外 偶 尔 传 来 的 鞭 炮 声 渐 渐 稀 疏 ， 我 们 共 同 度 过 的 这 个 温 馨 而 又 热 闹 的 春 节 假 期 ， 已 悄 然 接 近 尾 声 。 在 这 辞 旧 迎 新 的 美 好 时 刻 ， 每 个 人 的 心 中 或 许 都 装 满 了 与 家 人 团 聚 的 欢 笑 、 对 新 一 年 的 无 限 憧 憬 ， 以 及 一 丝 即 将 回 归 工 作 岗 位 ， 对 慵 懒 假 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 0 4 新 春 祝 福 | 大 年 初 五 ， 迎 财 神 ： 祝 财 源 广 进 ！ 祝 财 源 广 进 大 年 初 五 ， 俗 称 “ 破 五 节 ” ， 是 中 国 历 史 悠 久 的 传 统 节 日 之 一 。 这 一 天 ， 民 间 有 着 丰 富 多 彩 的 习 俗 ， 其 中 最 为 人 所 熟 知 的 就 是 迎 财 神 。 让 我 们 一 同 探 寻 这 些 传 统 习 俗 背 后 的 故 事 ， 并 祝 愿 大 家 在 新 的 一 年 里 财 源 广 进 、 富 贵 满 堂 。 图 源 ： 摄 图 网 迎 财 神 的 小 典 故 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 2 0 2 贺 新 春 | 血 液 病 患 者 欢 度 佳 节 小 贴 士 新 年 到 啦 ， 家 家 户 户 都 团 圆 ， 亲 朋 好 友 聚 在 一 起 ， 那 热 闹 劲 儿 ， 心 里 头 暖 洋 洋 的 。 不 过 啊 ， 咱 们 血 液 病 的 朋 友 们 ， 在 这 高 兴 的 时 候 ， 可 得 更 加 照 顾 好 自 己 ， 让 生 活 安 排 得 既 开 心 又 健 康 ， 这 样 才 能 真 正 享 受 这 个 美 好 的 假 期 。 来 来 来 ， 我 给 你 们 整 理 了 几 个 小 贴 士 ， 咱 们 一 起 过 个 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 1 2 9 贺 新 春 | 灵 蛇 献 瑞 新 年 到 ， 康 健 无 忧 喜 气 扬 — — 同 心 家 园 公 益 基 金 会 祝 您 新 春 快 乐 ， 蛇 年 大 吉 ！ 在 这 辞 旧 迎 新 的 美 好 时 刻 灵 蛇 轻 舞 ， 带 着 祥 瑞 与 希 望 悄 然 步 入 新 的 一 年 值 此 佳 节 之 际 我 们 向 所 有 坚 韧 不 拔 、 勇 敢 前 行 的 病 友 们 所 有 大 医 精 诚 、 仁 心 仁 术 的 医 生 们 所 有 乐 善 好 施 、 广 施 善 行 的 爱 心 企 业 所 有 无 私 奉 献 、 爱 心 传 递 的 志 愿 者 们 致 以 最 诚 挚 的 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 1 2 8 年 味 记 录 | “ 美 食 ！ 美 景 ！ 春 节 年 味 随 手 拍 ” ， 活 动 开 始 啦 ！   时 间 过 得 可 真 快 ， 还 记 得 去 年 咱 们 举 办 的 “ 年 夜 饭 大 比 拼 ” 活 动 吗 ？ 那 时 候 可 真 是 热 闹 极 了 ， 病 友 们 一 个 个 都 拿 出 了 自 己 的 看 家 本 领 ， 做 的 年 夜 饭 那 叫 一 个 色 香 味 俱 全 。 感 谢 大 家 对 活 动 的 大 力 支 持 和 热 心 参 与 ， 这 不 ， 今 年 咱 们 又 有 新 活 动 上 线 啦 ！ 在 这 个 充 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 1 2 4 认 识 疾 病 | P N H 患 者 与 高 血 压 ： 一 场 “ 血 压 与 血 液 ” 的 微 妙 博 弈 P N H 不 仅 和 溶 血 、 血 栓 有 关 ， 还 和 高 血 压 有 着 千 丝 万 缕 的 联 系 。 很 多 P N H 患 者 发 现 自 己 的 血 压 居 高 不 下 ， 既 有 点 委 屈 ， 又 有 点 疑 惑 ： “ 难 道 我 不 是 贫 血 吗 ？ 为 啥 还 会 血 压 高 ？ ” 别 急 ， 接 下 来 我 们 就 从 几 个 关 键 方 面 ， 拆 解 P N H 与 高 血 压 之 间 的 “ 微 妙 关 系 ” 。 首 先 ： . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 1 2 3 认 识 药 物 | 依 库 珠 单 抗 的 副 作 用 — — 头 痛 和 关 节 痛 ， 别 怕 ， 这 很 正 常 ！ 今 天 让 我 们 一 起 来 揭 开 一 个 “ 痛 并 快 乐 着 ” 的 秘 密 — — 依 库 珠 单 抗 。 它 是 一 种 补 体 抑 制 剂 ， 用 来 治 疗 一 些 罕 见 病 ， 尤 其 是 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 （ P N H ） 、 非 典 型 溶 血 性 尿 毒 症 综 合 征 （ a H U S ） 等 。 虽 然 它 的 治 疗 效 果 很 好 ， 但 有 些 患 者 打 完 它 可 能 会 觉 得 ： 头 疼 ， 关 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 1 2 1 科 普 时 间 | P N H 与 E D ： 男 科 诊 室 ， 男 孩 子 请 进 ！ 患 者 ：   医 生 ， 我 最 近 发 现 自 己 有 点 “ 不 行 ” 了 ， 是 不 是 因 为 我 得 了 P N H 的 缘 故 ？ 医 生 ： 嗯 ， 有 这 个 可 能 ！ P N H （ 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 ） 确 实 和 E D （ 勃 起 功 能 障 碍 ） 之 间 存 在 一 些 微 妙 的 联 系 。 患 者 ： 啊 ？ P N H 还 会 影 响 “ 这 事 ” ？ 这 得 怎 么 治 啊 ？ 医 生 ： 别 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 1 1 6 科 普 时 间 | C D 1 9 和 C D 2 0 有 啥 区 别 ？ C D 1 9 治 疗 真 的 能 拯 救 w A I H A 患 者 吗 ？   大 家 好 ！ 今 天 我 们 来 聊 一 个 医 学 界 的 大 热 门 ， 站 在 咱 们 温 抗 体 型 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ w A I H A ） 患 者 的 角 度 ， 看 C D 1 9 和 C D 2 0 的 区 别 ， 以 及 C D 1 9 靶 向 治 疗 的 潜 力 。 放 心 ， 虽 然 名 字 看 起 来 像 是 密 码 ， 但 我 们 一 定 会 用 最 通 俗 易 懂 的 方 式 让 大 家 能 . . .  赞 ( 0 ) 溶 贫 家 园 2 0 2 5 0 1 1 4 1 2 3 4 . . . 下 一 页 共 2 2 页 大 咖 零 距 离 0 9 1 8 前 沿 进 展 | 福 坦 替 尼 治 疗 温 抗 体 型 治 疗 新 技 术 0 3 2 7 专 家 讲 座 | 何 广 胜 教 授 为 您 专 业 解 读 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 （ A I H A ） 1 2 2 2 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 治 疗 方 案 1 2 0 4 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 如 何 诊 断 ？ 1 1 0 8 大 咖 零 距 离 | 韩 冰 教 授 分 享 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 治 疗 进 展 病 友 群 规 范 化 、 科 学 化 治 疗 指 南 尽 在 病 友 群 热 门 文 章 热 门 关 注 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 A I H A 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 P N H 韩 冰 教 授 北 京 协 和 医 院 血 液 科 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 医 院 补 体 抑 制 剂 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 糖 皮 质 激 素 依 库 珠 单 抗 可 伐 利 单 抗 西 罗 莫 司 江 苏 省 人 民 医 院 南 京 医 科 大 学 第 一 附 属 医 院 何 广 胜 教 授 杨 淑 莲 教 授 施 均 教 授 冷 抗 体 型 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 成 人 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 再 生 障 碍 性 贫 血 环 孢 素 C s A 罗 特 西 普 地 中 海 贫 血 C 3 抑 制 剂 P e g c e t a c o p l a n P N H 治 疗 特 效 药 珂 罗 利 单 抗 友 情 链 接 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 之 家 病 友 之 家 I T P 之 家 科 学 介 绍 C A R T 技 术 © 2 0 1 0 2 0 2 5   溶 贫 家 园   京 I C P 备 1 7 0 7 4 3 0 6 号  关 注 微 信 病 友 群 复 制 微 信 号  回 顶 部

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