月亮孩子之家 - 白化病公益组织

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月 亮 孩 子 之 家 白 化 病 公 益 组 织 首 页 关 于 我 们 了 解 白 化 病 新 闻 动 态 相 关 链 接 关 于 我 们 月 亮 孩 子 之 家 ， 始 于 2 0 0 8 年 ， 是 一 个 为 全 国 白 化 病 患 者 及 其 家 庭 提 供 咨 询 、 关 怀 、 救 助 、 培 训 、 联 谊 、 辅 具 适 配 、 社 会 动 员 及 政 策 倡 导 等 专 业 服 务 的 公 益 组 织 。 机 构 致 力 于 提 升 白 化 病 患 者 家 庭 生 活 品 质 的 同 时 ， 促 进 其 更 好 的 融 入 社 会 。 了 解 更 多 了 解 白 化 病 白 化 病 是 导 致 人 体 黑 色 素 缺 失 的 一 种 遗 传 性 病 征 ， 表 现 为 患 者 眼 部 及 皮 肤 、 毛 发 色 素 缺 失 、 怕 光 、 视 力 低 下 等 且 终 身 如 此 。 白 化 病 在 不 同 国 家 不 同 民 族 中 普 遍 存 在 ， 据 估 算 全 球 发 病 率 约 为 1 / 1 5 , 0 0 0 ， 属 于 罕 见 病 ， 由 此 推 算 我 国 约 有 1 0 余 万 人 。 了 解 更 多 6 . 1 3 国 际 白 化 病 宣 传 日 2 0 1 4 年 1 2 月 1 8 日 ， 联 合 国 大 会 通 过 决 议 （ A / R E S / 6 9 / 1 9 7 ) ， 宣 布 自 2 0 1 5 年 始 ， 将 6 月 1 3 日 定 为 国 际 白 化 病 宣 传 日 。 邀 请 所 有 会 员 国 、 联 合 国 系 统 各 组 织 及 其 他 国 际 组 织 和 区 域 组 织 以 及 包 括 非 政 府 组 织 和 个 人 在 内 的 民 间 社 会 以 适 当 方 式 纪 念 国 际 白 化 病 宣 传 日 。 了 解 更 多 上 一 张 下 一 张 月 亮 孩 子 之 家 新 闻 动 态 更 多 征 集 | 2 0 2 5 贺 岁 视 频 等 你 来 秀 通 知 公 告 2 0 2 4 1 2 2 9 患 者 & 家 属 分 享 | 点 燃 小 太 阳 通 知 公 告 2 0 2 4 1 2 2 3 一 份 “ 放 大 ” 的 爱 — — 记 大 字 版 教 材 首 次 列 入 义 务 教 育 国 家 课 程 教 学 . . . 社 会 新 闻 2 0 2 4 1 1 1 2 专 家 分 享 | 守 护 我 们 的 小 “ 晴 ” 灵 — — 深 圳 希 玛 眼 科 儿 童 眼 健 康 . . . 通 知 公 告 2 0 2 4 1 1 0 5 持 续 招 募 | 免 费 白 化 病 基 因 检 测 项 目 通 知 公 告 2 0 2 4 1 0 0 8 专 家 分 享 | 低 视 力 儿 童 康 复 指 导 讲 座 通 知 公 告 2 0 2 4 0 9 2 8 月 亮 孩 子 之 家 平 台 链 接 患 者 服 务 平 台 白 化 病 患 者 及 家 属 官 方 服 务 平 台 （ 需 使 用 微 信 ） 展 示 平 台 — — 月 亮 的 孩 子 自 主 创 业 的 月 亮 孩 子 的 介 绍 资 讯 平 台 — — 白 色 汇 白 化 相 关 新 闻 资 讯 的 收 集 和 整 理 更 多 官 方 平 台 月 亮 孩 子 之 家 在 微 信 、 抖 音 、 百 度 、 腾 讯 等 的 官 方 平 台 月 亮 孩 子 之 家 咨 询 电 话 : 4 0 0 9 9 8 2 1 5 5 咨 询 微 信 : 1 4 5 3 3 7 9 0 4 4 电 子 邮 箱 : i n f o @ a l b i n i s m . o r g . c n © 2 0 2 5 月 亮 孩 子 之 家 陕 I C P 备 1 5 0 0 0 8 1 7 号 站 内 导 航 通 知 公 告 机 构 动 态 社 会 新 闻 支 持 & 合 作 关 于 我 们 机 构 介 绍 我 们 的 服 务 联 系 方 式 支 持 我 们 旧 版 官 网 微 信 订 阅 了 解 更 多 内 容

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