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I T P 患 者 网 加 入 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 分 享 治 愈 康 复 经 验 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 标 签 归 档 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 2 0 2 2 年 6 月 2 日 9 . 4 K 4 0 7 0 3 治 疗 过 程 分 享 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 8 . 6 K 2 0 5 6 2 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 从 3 3 变 成 1 7 8 ， 有 点 怀 疑 真 实 程 度 我 1 8 年 的 时 候 体 检 血 小 板 数 量 7 0 多 ， 1 9 年 4 2 ， 2 0 年 3 9 ， 今 年 3 7 ， 体 检 医 院 的 医 生 让 我 去 公 司 医 院 复 诊 。 我 去 了 ， 又 抽 了 两 管 血 ， 结 果 出 来 只 有 3 3 的 血 小 板 。 医 生 让 我 做 了 骨 髓 穿 刺 排 除 病 因 ， 结 果 是 正 常 ， 医 生 说 是 继 发 性 血 小 板 减 少 ， 需 要 吃 激 素 ， 我 说 我 正 在 看 幽 门 螺 旋 杆 菌 ， 如 果 吃 幽 门 螺 旋 杆 菌 的 药 还 能 吃 激 素 吗 ， 她 让 我 先 错 开 。 因 为 1 8 年 我 的 幽 门 螺 旋 杆 菌 是 4 0 多 的 指 数 ， 属 于 不 在 正 … 2 6 分 钟 前 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 有 吃 激 素 停 药 以 后 没 有 复 发 的 么 ？ 问 一 下 ， 大 家 有 没 有 吃 激 素 药 ， 停 药 以 后 都 没 有 复 发 的 么 ？ 吃 了 多 长 时 间 呢 ？ 我 现 在 吃 药 五 个 月 了 ， 减 到 两 颗 ， 刚 开 始 医 生 告 诉 我 激 素 药 停 不 了 ， 我 很 伤 心 ， 每 个 月 都 去 复 查 血 小 板 都 很 正 常 一 百 多 。 上 个 月 医 生 说 我 可 以 停 药 的 ， 但 是 得 慢 慢 来 。 我 超 级 高 兴 的 ， 比 我 瘦 了 还 要 高 兴 的 2 0 2 4 年 1 2 月 2 5 日 1 0 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 激 素 、 艾 曲 泊 帕 、 中 药 等 药 物 治 疗 无 效 的 血 小 板 减 少 症 本 人 患 i t p 血 小 板 减 少 症 1 0 来 年 （ 医 院 诊 断 有 免 疫 性 、 特 发 性 ） ， 病 起 源 于 2 0 1 3 年 1 0 月 2 7 号 、 在 杭 州 五 云 山 疗 养 院 疗 养 、 体 检 发 现 血 小 板 6 . 5 万 2 0 1 3 年 1 1 月 2 号 复 查 血 小 板 减 少 降 到 2 . 4 万 ， 立 刻 到 浙 一 医 院 血 小 板 减 少 到 1 . 3 万 ， 本 人 历 年 体 检 血 小 板 都 正 常 ， 也 没 有 家 族 遗 传 史 。 2 0 1 3 年 1 1 月 3 号 入 住 浙 江 省 人 民 医 院 治 疗 ： 血 小 板 计 数 1 . 4 万 ， 骨 髓 穿 刺 符 合 I T P 骨 髓 象 … 2 0 2 4 年 1 2 月 2 5 日 1 0 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 晚 期 小 细 胞 肺 癌 亲 化 疗 以 后 ， 血 小 板 降 得 很 低 晚 期 小 细 胞 肺 癌 的 父 亲 化 疗 以 后 ， 血 小 板 降 得 很 低 ， 最 后 导 致 咯 血 ， 呼 吸 衰 竭 ， 我 始 终 很 自 责 ， 也 很 想 不 明 白 ？ 我 父 亲 是 2 0 2 2 年 8 月 确 诊 小 细 胞 肺 癌 （ T 4 N 3 M 0 ） ， 这 两 年 多 来 经 历 了 4 次 化 疗 ， 1 1 次 免 疫 ， 3 0 次 放 疗 ， 这 两 年 肿 瘤 一 直 还 算 稳 定 。 2 4 年 7 月 5 日 复 查 C T 结 果 正 常 ， 医 生 开 了 两 个 多 月 各 种 药 ， 让 我 爸 吃 完 回 来 复 查 。 2 4 年 9 月 2 9 日 左 右 我 爸 出 现 咳 喘 ， 走 路 气 促 ， 我 联 系 住 … 2 0 2 4 年 1 2 月 2 5 日 8 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 不 用 药 治 疗 会 不 会 耽 误 孩 子 治 愈 呀 ？ 我 女 儿 ， 2 0 1 3 年 0 3 月 0 6 日 出 生 ， 早 产 1 8 6 0 克 ， 在 保 温 箱 待 了 2 周 ， 吸 了 几 个 小 时 的 氧 ， 小 时 经 常 生 病 感 冒 发 烧 经 常 事 ， 但 是 孩 子 还 是 挺 能 吃 的 ， 所 以 长 得 挺 大 。 5 岁 的 时 候 有 一 次 发 烧 很 长 时 间 ， 血 小 板 低 了 当 时 是 9 . 7 万 ， 吃 了 点 生 血 小 板 的 药 自 己 就 升 上 去 了 ， 以 后 很 关 注 血 小 板 ， 在 没 低 过 。 今 年 8 月 1 0 日 有 点 发 烧 ， 3 8 度 ， 我 带 她 到 西 苑 查 个 手 指 血 ， 发 现 血 小 板 3 0 （ 可 能 低 了 有 两 周 了 … 2 0 2 4 年 1 2 月 2 2 日 1 0 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 皮 下 出 血 突 发 性 血 小 板 减 少 目 前 我 是 全 职 妈 妈 ， 在 之 前 ， 我 都 是 晚 上 3 . 4 点 睡 ， 睡 到 自 然 醒 （ 中 午 ） 家 里 的 事 基 本 不 怎 么 做 ， 煮 饭 都 是 老 公 在 做 ， 孩 子 也 跟 着 我 日 夜 颠 倒 ， 每 天 吃 饭 时 间 不 固 定 ， 生 活 非 常 不 健 康 ， 然 后 ， 我 病 了 ， 突 发 性 血 小 板 减 少 ， 已 经 皮 下 出 血 ， 进 医 院 被 病 危 通 知 了 ， 于 是 我 开 始 思 考 人 生 ， 反 省 自 己 。 激 素 治 疗 后 ， 有 好 转 ， 出 院 了 （ 目 前 还 在 激 素 治 疗 中 ） 开 始 洗 心 革 面 ， 一 早 起 床 和 孩 子 吃 完 早 餐 ， 做 运 动 ， 做 家 务 … 2 0 2 4 年 1 2 月 2 2 日 9 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 突 发 减 少 故 事 不 知 从 何 说 起 ， 那 就 随 便 说 点 儿 吧 ， 事 发 于 2 0 2 1 年 7 月 2 5 号 的 晚 上 ， 我 妈 妈 身 上 突 然 青 一 块 紫 一 块 ， 我 和 我 的 姨 妈 非 常 担 心 ， 2 5 号 我 下 班 后 ， 和 我 姨 妈 还 有 哥 哥 带 着 我 妈 去 了 我 们 县 城 的 中 医 院 做 了 个 检 查 ， 因 为 大 晚 上 的 ， 只 能 挂 急 诊 科 了 ， 做 了 一 个 血 常 规 检 查 ， 我 们 在 那 里 要 等 十 几 分 钟 结 果 ， 做 血 常 规 检 查 的 小 姐 姐 ， 第 一 次 看 到 结 果 还 是 有 点 怀 疑 ， 说 需 要 重 新 抽 血 ， 在 做 次 血 常 规 检 测 ， 结 果 显 … 2 0 2 4 年 1 2 月 2 2 日 1 1 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 头 疼 艾 换 成 阿 伐 曲 尝 试 一 下 在 今 年 的 一 月 1 1 号 的 时 候 ， 我 因 为 头 疼 低 烧 ， 去 医 院 做 了 检 查 ， 当 时 因 为 疫 情 ， 发 烧 去 医 院 也 是 比 较 重 视 的 ， 做 了 一 个 基 本 的 血 常 规 后 ， 发 现 三 系 减 少 ， 医 生 说 我 很 有 可 能 是 得 了 血 液 病 ， 我 非 常 的 惊 讶 ， 因 为 我 一 直 都 是 一 个 身 体 很 健 康 的 人 ， 平 时 也 很 少 吃 药 。 后 面 就 去 了 离 我 最 近 的 苏 州 大 学 附 属 第 一 医 院 进 行 正 规 治 疗 ， 虽 然 后 面 也 去 了 其 他 医 院 包 括 上 海 瑞 金 ， 北 京 人 民 医 院 ， 还 是 决 定 了 在 苏 州 长 期 治 疗 ， … 2 0 2 4 年 1 2 月 9 日 1 9 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 开 始 吃 海 曲 泊 帕 7 月 6 号 ， 在 自 己 的 大 腿 小 腿 上 发 现 了 很 多 的 血 点 ， 第 二 天 去 查 体 中 心 查 体 ， 医 生 说 我 的 血 小 板 只 有 3 9 ， 让 我 去 医 院 看 看 ， 7 月 8 号 来 了 当 地 医 院 ， 血 小 板 8 ， 医 生 安 排 了 住 院 ， 做 了 骨 穿 ， 诊 断 免 疫 性 血 小 板 减 少 ， 注 射 一 袋 血 小 板 ， 每 天 吃 4 0 毫 克 （ 5 3 粒 ） 地 塞 米 松 片 ， 连 续 服 用 四 天 ， 血 小 板 1 7 8 ， 安 排 出 院 ， 回 家 继 续 吃 药 ， 咖 啡 酸 片 ， 一 个 周 的 时 间 在 身 上 又 发 现 出 血 点 ， 血 小 板 2 1 ， 然 后 又 吃 了 四 … 2 0 2 4 年 1 2 月 9 日 1 9 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 每 次 感 冒 就 会 血 小 板 少 很 多 我 今 年 1 8 岁 , 1 6 年 的 的 这 个 病 ， 开 始 用 激 素 也 就 是 强 的 松 治 疗 ， 也 吃 过 达 那 唑 。 在 1 7 年 下 班 年 开 始 进 行 中 药 治 疗 ， 吃 了 三 年 中 药 ， 跑 了 好 多 医 院 ， 但 血 小 板 一 直 在 2 万 ， 1 万 左 右 ， 后 来 我 真 的 放 弃 了 ， 妈 妈 爸 爸 也 觉 得 很 无 奈 ， 就 又 开 始 吃 西 药 ， 也 输 过 长 春 新 碱 ， 每 次 输 长 春 新 碱 ， 能 上 的 很 快 ， 但 过 一 段 时 间 就 又 下 来 了 ， 每 次 感 冒 就 会 血 小 板 少 很 多 。 难 道 真 的 没 有 治 愈 的 方 法 吗 ？ 吃 花 生 和 红 枣 真 的 有 用 … 2 0 2 4 年 1 2 月 9 日 1 4 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 哪 里 可 以 买 到 正 品 靠 谱 仿 制 药 ， 渠 道 分 享 前 一 段 时 间 孟 加 拉 仿 制 药 能 够 轻 易 买 到 ， 现 在 内 地 发 货 的 孟 加 拉 仿 制 药 已 经 禁 绝 ， 不 能 发 货 。 个 别 香 港 境 外 的 电 商 还 能 发 货 ， 靶 向 药 、 专 利 药 香 港 那 边 也 不 能 方 便 买 到 ， 一 般 需 要 订 货 ， 付 款 二 个 星 期 以 后 从 孟 加 拉 发 过 来 。 目 前 正 版 的 价 格 是 五 千 多 一 盒 ， 规 格 在 2 0 m g / 1 0 粒 ， 一 个 月 需 要 3 盒 孟 加 拉 仿 制 版 的 阿 伐 曲 泊 帕 规 格 2 0 m g / 2 8 粒 ， 性 价 比 还 是 非 常 高 的 家 里 条 件 不 是 特 别 好 的 可 以 考 虑 仿 制 的 … 2 0 2 4 年 1 1 月 2 8 日 2 9 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 慢 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 的 折 磨 我 儿 子 今 年 1 2 岁 ， 从 4 个 月 的 时 候 就 查 出 是 急 性 I T P ， 后 转 慢 性 ， 这 十 几 年 ， 我 们 一 家 受 的 不 是 罪 ， 每 年 都 要 住 院 ， 只 要 感 冒 ， 不 管 夏 天 还 是 冬 天 ， 就 必 须 住 院 。 记 得 第 一 次 在 上 海 新 华 医 院 ， 得 知 是 这 病 的 时 候 ， 我 抱 着 儿 子 哭 了 ， 我 心 疼 ， 无 奈 ， 气 愤 。 为 什 么 ？ 老 天 为 什 么 这 样 对 我 ， 我 自 问 不 是 坏 人 ， 为 什 么 这 样 对 我 ， 你 们 能 感 受 到 血 小 板 检 测 不 到 时 的 痛 苦 吗 ？ 我 儿 子 当 时 就 是 那 样 ， 测 不 出 来 ， 血 小 板 … 2 0 2 4 年 1 1 月 2 6 日 2 1 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 真 实 经 验 分 享 ， 告 诉 你 一 个 改 善 的 办 法 我 们 通 常 把 血 常 规 检 查 里 面 的 红 细 胞 ， 白 细 胞 ， 血 小 板 称 为 三 系 ， 而 我 们 进 行 血 常 规 检 查 是 可 以 初 步 来 判 断 是 否 存 在 异 常 的 情 况 ， 从 而 可 以 进 一 步 的 进 行 相 关 检 查 来 明 确 身 体 所 存 在 的 问 题 ， 今 天 我 们 要 来 说 的 是 这 三 系 里 面 的 一 种 减 少 出 现 的 问 题 ， 也 就 是 血 小 板 减 少 ， 一 旦 出 现 这 种 情 况 会 引 起 身 体 出 现 什 么 问 题 呢 ？ 一 般 可 以 通 过 什 么 方 式 来 确 诊 这 个 血 小 板 减 少 的 情 况 呢 ？ 首 先 要 正 确 诊 断 一 个 疾 病 那 么 是 需 要 … 2 0 2 4 年 1 1 月 2 6 日 2 5 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 阿 伐 曲 泊 帕 片 吃 完 5 天 ， 还 要 接 着 吃 吗 ？ 说 到 血 小 板 减 少 症 ， 相 信 很 多 人 并 不 陌 生 ， 其 作 为 血 液 系 统 常 见 的 疾 病 ， 会 导 致 不 同 程 度 的 出 血 ， 严 重 者 甚 至 危 及 生 命 ， 因 此 ， 血 小 板 减 少 症 的 治 疗 也 是 迫 在 眉 睫 。 在 医 学 专 家 坚 持 不 懈 的 研 究 之 下 ， 也 会 发 现 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 与 血 小 板 提 高 之 间 的 关 系 。 各 类 T P O R A 的 上 市 ， 为 患 者 带 来 了 更 多 的 治 疗 选 择 。 此 前 ， 有 专 家 表 示 “ 未 来 ， T P O R A 有 望 在 治 疗 造 血 系 统 疾 病 方 … 2 0 2 4 年 1 1 月 2 1 日 3 1 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 慢 性 I T P 患 者 的 家 属 需 要 注 意 什 么 吗 ？ 我 男 朋 友 1 6 年 5 月 底 检 查 出 来 有 I T P ， 吃 了 激 素 三 个 月 血 小 板 一 直 恢 复 到 2 0 0 多 ， 今 年 4 月 份 陪 他 去 检 查 的 时 候 ， 血 小 板 还 是 2 4 7 ， 但 是 前 天 忽 然 就 开 始 皮 下 出 血 ， 腿 上 有 淤 青 ， 嘴 唇 上 也 有 血 点 ， 周 二 去 看 医 生 ， 目 前 自 己 在 口 服 强 的 松 ， 男 朋 友 不 信 中 医 ， 我 真 的 很 担 心 ， 我 想 问 问 慢 行 I T P 患 者 的 日 常 生 活 需 要 注 意 什 么 吗 ？ 上 一 次 因 为 就 3 个 月 就 好 了 ， 我 以 为 以 后 就 不 会 再 复 发 了 ， 真 的 是 要 心 碎 了 … 2 0 2 4 年 1 1 月 1 3 日 2 8 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 阿 伐 曲 泊 帕 能 长 期 服 用 吗 ？ 我 们 需 要 了 解 阿 伐 曲 泊 帕 的 工 作 原 理 。 阿 伐 曲 泊 帕 通 过 激 活 肝 细 胞 内 的 血 小 板 生 成 素 受 体 ， 从 而 刺 激 骨 髓 产 生 更 多 的 血 小 板 。 它 的 作 用 类 似 于 人 体 内 的 一 种 激 素 ， 称 为 血 小 板 生 成 素 ， 将 其 补 充 至 正 常 水 平 ， 以 改 善 血 小 板 减 少 症 状 。 无 论 是 短 期 使 用 还 是 长 期 使 用 阿 伐 曲 泊 帕 ， 患 者 都 应 该 接 受 定 期 的 血 小 板 计 数 检 查 和 生 命 体 征 监 测 。 这 有 助 于 评 估 药 物 的 疗 效 和 安 全 性 ， 并 及 时 调 整 治 疗 方 案 。 与 医 生 保 持 密 切 联 … 2 0 2 4 年 1 1 月 1 1 日 4 4 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 吃 了 4 个 月 孟 版 阿 伐 曲 ， 效 果 不 显 著 ， 是 否 加 量 ？ 大 家 好 ， 我 从 去 年 1 1 月 把 孟 版 阿 伐 曲 改 为 每 日 2 颗 ， 血 小 板 一 直 在 6 0 7 0 间 徘 徊 。 请 问 是 否 需 要 改 为 每 日 3 颗 ？ 如 果 加 量 ， 可 能 会 有 什 么 副 作 用 ？ 检 查 的 时 候 需 要 关 注 哪 些 项 目 ？ 谢 谢 大 家 。 之 前 吃 海 曲 有 几 个 月 ， 没 效 果 。 就 换 成 孟 版 阿 伐 曲 了 。 2 0 2 4 年 1 1 月 1 1 日 2 8 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 产 后 加 重 的 I T P 血 小 板 还 可 以 恢 复 到 从 前 吗 我 I T P 1 8 年 了 ， 1 1 岁 确 诊 后 激 素 治 疗 一 年 ， 就 吃 中 药 维 持 ， 血 小 板 在 1 0 0 以 上 ， 吃 了 1 7 年 的 中 药 血 小 板 一 直 1 0 0 以 上 ， 停 药 就 下 降 但 危 险 值 ， 所 以 一 直 吃 着 ～ 孕 期 中 药 可 以 维 持 在 5 0 以 上 ， 产 后 3 天 没 吃 完 血 小 板 突 然 上 升 1 5 5 ， 产 后 没 吃 完 1 2 天 血 小 板 2 2 2 ， 产 后 2 2 天 没 吃 药 血 小 板 3 7 ， 然 后 继 续 吃 之 前 中 药 ， 血 小 板 就 控 制 不 住 了 ， 一 直 往 下 降 ， 降 到 1 0 病 危 住 院 ， 丙 球 8 瓶 冲 击 3 天 … 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 2 5 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 妊 娠 血 小 板 减 少 应 该 怎 么 办 ？ 不 想 再 吃 激 素 我 又 怀 孕 了 ， 一 开 始 还 平 稳 ， 孕 中 期 血 小 板 6 5 ， 医 生 让 补 铁 剂 没 用 。 快 七 个 月 时 掉 到 2 5 收 住 院 ， 做 了 检 查 ， 输 的 甲 泼 尼 龙 ， 兰 索 拉 䂳 ， 蔗 糖 铁 ， 住 了 半 个 月 血 小 板 8 5 ， 出 院 继 续 口 服 甲 泼 尼 龙 片 ， 兰 索 ， 铁 剂 ， 钙 片 ， 半 个 月 之 内 ， 两 次 复 查 分 别 是 4 5 ， 1 9 。 又 开 始 住 院 ， 继 续 大 剂 量 甲 泼 尼 龙 ， 兰 索 还 加 了 促 血 小 板 生 长 素 ， 半 个 月 后 升 到 2 0 0 ， 最 后 担 心 风 险 孩 子 3 6 周 催 产 ， 7 月 2 7 日 回 家 后 继 续 服 … 2 0 2 4 年 1 1 月 4 日 1 9 4 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 医 保 报 销 后 价 格 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 强 的 松 和 甲 强 龙 有 区 别 么 ？ 2 0 2 3 年 1 1 月 1 9 日 再 生 障 碍 性 贫 血 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 确 诊 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 伤 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 2 0 2 2 年 5 月 3 1 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 血 小 板 从 3 3 变 成 1 7 8 ， 有 点 怀 疑 真 实 程 度 2 0 2 5 年 1 月 4 日 有 吃 激 素 停 药 以 后 没 有 复 发 的 么 ？ 2 0 2 4 年 1 2 月 2 5 日 激 素 、 艾 曲 泊 帕 、 中 药 等 药 物 治 疗 无 效 的 血 小 板 减 少 症 2 0 2 4 年 1 2 月 2 5 日 晚 期 小 细 胞 肺 癌 亲 化 疗 以 后 ， 血 小 板 降 得 很 低 2 0 2 4 年 1 2 月 2 5 日 血 小 板 低 不 用 药 治 疗 会 不 会 耽 误 孩 子 治 愈 呀 ？ 2 0 2 4 年 1 2 月 2 2 日 皮 下 出 血 突 发 性 血 小 板 减 少 2 0 2 4 年 1 2 月 2 2 日 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 的 一 些 经 验 2 0 2 2 年 7 月 1 6 日 血 小 板 减 少 是 良 性 病 ， 合 理 治 疗 就 会 康 复 2 0 2 4 年 6 月 3 0 日 高 考 在 即 突 然 患 上 原 发 性 血 液 病 2 0 2 2 年 5 月 7 日 患 I T P 已 经 6 年 多 了 月 经 量 特 别 多 2 0 2 3 年 4 月 1 0 日 美 罗 华 治 疗 I T P 效 果 2 0 2 3 年 1 0 月 2 1 日 I T P 会 不 会 转 为 S L E 红 斑 狼 疮 和 A A 再 障 ？ 2 0 2 3 年 7 月 1 日 病 友 网 相 关 血 小 板 减 少 症 出 血 症 状 评 分 系 统 ( I T P B A T ) 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 病 友 互 动 交 流 胃 癌 化 疗 导 致 血 小 板 降 低 转 让 两 盒 未 拆 新 日 期 海 曲 泊 帕 转 让 海 曲 泊 帕 两 盒 请 问 一 下 预 治 鼻 血 的 黄 连 膏 哪 里 买 ？ 儿 童 I T P 儿 童 I T P 海 曲 转 六 盒 未 开 封 求 助 换 药 转 闲 置 药 两 盒 海 曲 两 盒 孟 版 阿 伐 曲 换 药 转 闲 置 药 网 站 病 友 万 哥 请 大 家 不 要 乱 用 个 人 签 名 发 布 违 规 、 违 法 文 字 ， 违 者 删 号 禁 止 I P 段 打 开 浏 览 ！ 珍 惜 帐 号 ！ 病 友 群 助 手 病 友 群 里 基 本 都 是 患 者 或 者 家 属 ， 有 些 群 里 的 成 员 都 是 一 个 地 区 或 者 是 在 同 一 家 医 院 治 疗 的 。 一 些 热 心 的 群 友 会 分 享 一 些 自 己 的 日 常 啊 ， 顺 便 回 复 一 些 群 友 的 咨 询 ； 血 小 板 减 少 之 家 加 入 病 友 群 、 进 入 病 友 网 站 学 到 了 非 常 多 的 病 理 知 识 、 在 治 病 期 间 遇 到 一 些 问 题 时 ， 先 在 群 里 咨 询 ， 综 合 资 深 病 友 的 意 见 再 做 决 定 ， 慢 慢 的 对 I T P 有 了 更 深 入 的 了 解 ， 也 放 平 了 心 态 ， 能 够 淡 定 的 面 对 各 种 问 题 了 。 i t p 患 者 希 望 每 一 个 身 边 有 紫 癜 患 者 的 人 ， 千 万 不 要 觉 得 他 们 可 怕 ， 因 为 每 一 个 久 治 不 愈 的 人 其 实 都 是 在 奔 溃 的 边 缘 的 。 而 对 于 目 前 还 处 于 紫 癜 发 病 治 疗 阶 段 的 患 者 ， 也 一 定 要 相 信 ， 疾 病 终 会 康 复 ！ 匿 名 病 友 女 ： 2 1 岁 ， 9 个 月 病 龄 的 I T P 人 ， 之 前 从 来 没 有 想 过 我 会 成 为 这 么 年 轻 的 慢 性 病 患 者 。 可 是 年 轻 的 我 们 往 往 最 容 易 忽 视 的 就 是 自 己 的 身 体 健 康 。 从 确 诊 、 绝 望 到 坦 然 与 它 和 平 相 处 ， 虽 然 还 未 痊 愈 ， 但 已 经 回 归 正 常 工 作 、 生 活 。 看 到 还 有 很 多 与 我 “ 同 病 相 怜 ” 的 I T P 病 友 仍 生 活 在 痛 苦 中 ， 我 觉 得 有 必 要 将 我 的 经 验 分 享 给 大 家 ， 希 望 你 们 能 和 我 一 样 重 新 拥 抱 美 好 生 活 。 i t p 这 个 人 很 懒 ， 什 么 都 没 有 留 下 ～ 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 北 京 卫 人 中 医 医 院 医 疗 招 标 亲 子 鉴 定 中 心 北 京 时 间 日 本 看 病 雪 茄 网 安 福 货 源 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 血 小 板 减 少 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 血 小 板 减 少 不 仅 是 一 种 疾 病 ， 只 是 一 个 症 状 而 已 ， 它 是 一 类 存 在 多 种 发 病 机 制 的 异 质 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 时 暂 时 定 性 称 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 以 前 叫 原 发 性 或 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 现 在 统 称 为 I T P ！ I T P 6 病 友 网 由 病 患 制 作 是 患 者 互 动 、 沟 通 、 学 习 、 互 助 的 平 台 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 。

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