(换肤)
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文章编号：3847时间：2025-01-03人气：
日期：2023 年 1 月 1 日
作者：蔡磊，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创始人
亲爱的朋友们：
岁月如梭，新年伊始。值此新春佳节之际，我谨代表攻克渐冻症慈善信托向大家拜年，并致以诚挚的新年祝福。
过去肢基本瘫痪，但抗争意志不减
我的病情不断恶化，四肢基本瘫痪，说话不清晰。我依靠眼控技术进行办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。
生命科学破冰奖，为渐冻症患者带来曙光
2023 年，我们颁发了首届生命科学破冰奖。该奖项由我和我的妻子段睿共同设立，奖金高达 500 万元。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，旨在表彰在渐冻症研究领域取得突破性成果的科学家。
得益于获奖科学家的研究成果，中国渐冻症患者实现了 SOD1 和 FUS 两种基因类型的全面救治突破。我们不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的壮举，为抢救生命争取了宝贵的时间。
未来充满期待，无畏死亡
我坚信，不久的将来，我们一定能颁发 5000 万元的大奖。那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类 200 年历史的时刻到来。
死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨。然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处，彼岸花不开。2025 年，我们一起，继续战斗！
让我们携手并肩，为渐冻症患者争取更多的支持和帮助，为攻克渐冻症而共同努力。我相信，只要我们坚守希望，永不放弃，胜利终将属于我们。
最后，再次祝大家新年快乐，身体健康！
蔡磊
2023 年 1 月 1 日
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